Ullakarin Nyberg: ”Jag grät i fem dygn”

2018 får psykiatern Ullakarin Nyberg beskedet att hon har snabbväxande bröstcancer. Hon förvandlas från läkare till patient. ”Den som är jag är borta, min personlighet utplånad”, skriver hon i sin nya bok Livet med bröstcancer.

Ett minne: Jag ligger på mattan i vardagsrummet. Ett försiktigt solljus söker sig in genom vardagsrumsfönstret och jag noterar att rutorna behöver putsas. Mattan är röd och mjuk, och jag tänker att det är bra att jag ligger just där eftersom jag aldrig mer kommer att kunna resa mig upp. Jag vet att jag borde gå ut, men min kropp lyder inte. Min kropp som alltid har varit stark och följsam och som jag känner så väl vill inte vara med längre. Jag vet att jag mår bättre när jag rör på mig, men det går bara inte. Jag får väl ligga här då, tänker jag, det spelar ändå ingen roll eftersom jag snart ska dö. Efter en stund blir det obekvämt. Förutom tröttheten som är av ett slag jag aldrig tidigare har upplevt, den verkar ha satt varenda cell på sparlåga, har jag ont överallt. Det värker, kryper och sticker och vad jag än gör förändras inte smärtan. Min kropp är förstörd, tänker jag, men lyckas ändå kravla mig upp till slut.

Jag kryper fram till sängen och lägger mig ner. Här borde jag inte ligga mitt på dagen, tänker jag, men kroppen ger mig inget val. Telefonen ringer och jag tittar på den utan att kunna förmå mig att svara, min värdelösa arm lyder inte, men till slut klarar jag att lyfta luren och hör min pappas röst. Han frågar hur jag mår och jag gråter hejdlöst, säger att jag inte ser någon ljusning och att jag vet att jag kommer att dö. Min pappa blir rädd, det hör jag. Han har aldrig hört mig gråta på det sättet förut och har ingen tröst att ge eller åtminstone ingen som jag förmår ta emot. Vi lägger på och jag fortsätter gråta. Det pågår i fem dygn. Under hela den tiden har mörkret mig i sin makt utan att jag förmår styra mina tankar i en mer konstruktiv riktning. Jag som är van vid att höra en inre röst som säger att det ordnar sig hör nu en röst som säger att det aldrig kommer att bli bra igen. Den som är jag är borta, min personlighet utplånad. Någonstans djupt inom mig vet jag att den här reaktionen är en biverkan och att den kommer att gå över. Men det spelar ingen roll när hopplösheten är så kompakt. Ingenting spelar längre någon roll under dessa fem dygn.

Ett annat minne: Jag är ute och springer, så gott det nu går. Tänker att det ändå är fantastiskt att jag kan ta mig fram och att det känns lättare för varje dag. Solen skiner och jag känner mig glad. Jag är nog lite hög av kortison. Det sticker i mina händer och fötter och de är avdomnade, det känns som att jag springer på en kudde. Marken är ojämn och kuddkänslan gör att jag inte riktigt känner var jag sätter ner foten. Jag måste titta först och det vet jag, men den vackra dagen gör att jag glömmer mig och plötsligt faller jag handlöst framstupa. Jag hinner inte ta emot mig utan ligger där raklång på gruset. Ingen erbjuder sig att hjälpa till, de som går förbi tittar på mig som om jag vore berusad. Kanske ser jag berusad ut, jag är ju lite rödbrusig av kortisonet, men det vore väl konstigt att vara ute och springa när man har druckit, tänker jag. Jag ligger kvar en stund och hämtar mig, sedan reser jag mig upp och känner efter om något verkar vara brutet. Nej, kroppen fungerar och jag kan röra på armar och ben. Jag har några ytliga skrubbsår men de ser inte så farliga ut. Vilken tur, tänker jag. Då är jag nog inte benskör i alla fall. Sedan fortsätter jag att springa.

Ytterligare ett minne: Det har gått några veckor efter min första cytostatikakur och jag vet att jag kommer att tappa håret vilken dag som helst. Jag är inte särskilt orolig inför det konstigt nog, jag som alltid har tyckt så mycket om mitt hår, men jag vet ju att det växer ut igen. Däremot är jag orolig för att tappa håret just den dag när jag ska delta i ett teveprogram, Ekdal & Ekdal. Jag ska vara med för andra gången och är glad och stolt över det, kusinerna Ekdal är superproffs och jag har lärt mig mycket av dem. Jag drar försiktigt i håret med jämna mellanrum och det verkar sitta kvar än så länge.

Tuss efter tuss av mitt hår faller ner på golvet.

När dagen för inspelning av programmet kommer vaknar jag, sätter mig upp i sängen och ser att hela kudden är full av hår. När jag drar i håret lossnar en stor tuss. Jag blir kall inombords. Tänk om håret faller av i direktsändning? Kusinerna Ekdal må vara proffsiga, men hur skulle de hantera det? Hela den dagen vågar jag knappt röra på huvudet. I sminket på teve säger jag åt sminkösen att hon måste vara försiktig så att håret inte lossnar. Alla blir otroligt engagerade i mitt dilemma och gör sitt bästa för att hjälpa till. Det uppstår en förtätad stämning kring mig och mitt hår som känns ganska härlig, som att vi alla delar det jag går igenom. Inspelningen går bra, jag ser kanske lite stel ut eftersom jag inte vågar röra på huvudet men jag kan prata som vanligt och håret sitter kvar. När jag kommer hem sätter jag mig på toalettstolen och börjar dra. Tuss efter tuss av mitt hår faller ner på golvet. Jag småler och tänker att jag har haft tur. Någon vakade över mig just denna dag.

Ett sista minne: Jag har fått min första cytostatikabehandling och det har gått bra. Lättnaden är enorm och jag känner inte av några biverkningar. Tvärtom känner jag mig stark och hoppfull, nästan oövervinnerlig, på ett sätt som jag först i efterhand förstår är en reaktion på allt kortison jag fått. Min man hämtar mig på sjukhuset och han blir förstås lycklig över att jag är så glad. Vi bestämmer oss för att äta lunch. Det blir grillad tonfisk på en trevlig italiensk restaurang. För att fira tar vi också in varsitt glas vin och skålar för den framtid som just nu känns ljus. På bussen på vägen hem slår det till. Det känns som att få en slägga i huvudet och jag kollapsar, men lyckas ta mig hem med hjälp av min man.

När jag tittar på den bild som han tog av mig den dagen ser jag ut som en vandrande vålnad. Vad var det som hände? Jag hade helt enkelt bortsett från verkligheten en stund och gjort allt det man inte ska göra. Vem äter en bastant lunch i direkt anslutning till sin första cytostatikakur och vem dricker ett glas vin just då? Helt idiotiskt och jag av alla människor borde veta bättre, men just då bortsåg jag från den kunskap jag har. Behovet av att vila från verkligheten var större. Så här i efterhand kan jag tycka att den lyckliga stund vi fick var värd det illabefinnande som blev konsekvensen av lunchen och vinet. Det är i alla fall den känslan jag minns. Illamåendet minns jag inte. Glömskans kraft arbetar i jagets tjänst, som Freud kanske skulle ha sagt.

Varför har jag valt just dessa minnen? Alla fyra beskriver plågsamma biverkningar av min behandling. Håravfall var inte det värsta för mig, men det kunde jag inte veta i förväg. Om någon hade sagt att jag skulle ligga på knä i badrummet, dra tussar ur mitt hår och samtidigt känna mig lyckligt lottad hade jag förmodligen inte trott på det. Den nervskada som förklarar domningar och känselbortfall i händer och fötter är kronisk och den fick jag av ett cytostatikum som görs av idegran. Det var en biverkan som jag fasade för, eftersom jag trodde att den skulle påverka mig mycket mer än vad den i själva verket gör. Jag trodde till exempel inte att jag skulle kunna träna, men det kan jag. Min kropp har vant sig vid de här symptomen och jag tänker bara på dem innan jag ska somna för då känns domningarna tydligt, aldrig annars. Men det visste jag inte före behandlingen och därför var jag rädd.

Att göra ett misstag mot bättre vetande som ger svåra konsekvenser tycker jag fortfarande var otroligt dumt, men det plågar mig inte. Det ingår inte i min självbild att jag är en person som alltid tänker efter först och sedan fattar kloka beslut, jag gör fel då och då och ibland är jag dummare än vanligt. Jag har försonats med min ofullkomlighet och skäms inte ens längre över dumheter som jag gör. De psykiska besvär jag drabbades av var däremot det mest plågsamma under hela behandlingen. Nyttigt för mig som är psykiater och har haft turen att aldrig själv bli deprimerad trots att jag har ärftlighet för depression, jag förstår mina deprimerade patienter bättre nu, men ack så smärtsamt.

Varför upplever de flesta människor att psykiska besvär är mer plågsamma än fysiska? Jag har haft teoretiska förklaringar till det tidigare, men nu vet jag lite mer. Kanske är det för att man känner sig personlighetsförändrad utan att det syns på utsidan och att det är så svårt att sätta ord på hur det känns. Därmed blir man utan den omsorg som man vanligen får när något svårt har hänt. Jag minns dova färger och platser i min kropp där mörkret hade slagit sig ner, magen, strupen, bakhuvudet, men inte ens jag som arbetar med psykiska sjukdomar hade orden för att beskriva hur det kändes. Jag visste att det var en biverkan och att det skulle gå över. Jag kände mig inte misslyckad, skämdes inte och klandrade inte mig själv som många deprimerade människor gör, men ändå var hopplösheten outhärdlig och jag kommer aldrig att glömma dessa fem dagar.

Läs fler bokutdrag:

Vindlande samtal med Lars Norén

Klarna firar – men festen är över