Dör kvinnor på grund av bristande data?

Bilar, toaletter och mediciner utvecklas med mannen som norm. För att data om kvinnor saknas. I värsta fall kan det leda till att kvinnor dör i onödan.

Föreställ dig att du är inblandad i en seriekrock på motorvägen. Bilen framför dig bromsar hastigt in. Du hinner inte få stopp utan kör med kraft in i bilen framför och blir sekunden efter påkörd bakifrån.

Det kan gå riktigt illa men kanske överlever du, förhoppningsvis utan allvarligare skador. Du kan hoppas att du kör en säker bil, att säkerhetsbältet och krockkudden funkar, och att du är en man.

Bilar är farligare för kvinnor. Det låter absurt men så är det. Bilar är tillverkade för män och säkerhetstesterna görs med manskroppen i åtanke. Kvinnor är kortare och annorlunda byggda än män men det handlar inte bara om längden, för även om man korrigerar för den så kvarstår en markant skillnad.

När en kvinna är inblandad i en bilolycka är det 47 procents större risk att hon skadas allvarligt och 17 procents större risk att hon avlider än om hon vore en man under samma omständigheter.

En av orsakerna finns i de testdockor som används för att krocktesta bilar. De vuxna dockorna är byggda utifrån en genomsnittlig man och därmed är bilens säkerhetsutrustning, som bland annat säkerhetsbälte, krockkudde och nackstöd, anpassade efter denne genomsnittsman.

På senare år har detta uppmärksammats men försöken att implementera kvinnotestdockor i EU har varit närmast absurda. För det första testas dessa dockor bara i passagerarsätet, inte på förarplats, som om kvinnor aldrig körde bil. För det andra är de inte formade som en kvinnokropp utan bara som en mindre manskropp. Och kvinnor är som bekant inte enbart mindre versioner av män.

Det slutar inte här. Höggravida kan inte använda vanliga säkerhetsbälten och bilolyckor är den vanligaste orsaken till ofödda barns död. Stora bröst kan också ge problem med sittställningen om man vill få säkerhetsbältet att passa. De få försök som faktiskt har gjorts med kvinnliga testdockor bekräftar antagandet att kvinnliga passagerare löper markant större risk att dö vid kollisioner. Men det saknas data från verkliga kollisioner eftersom förarens och passagerares kön ofta saknas i statistiken.

Exemplet är ett av många som finns i boken Osynliga kvinnor av Caroline Criado Perez, en omtalad bestseller som nu finns utgiven på svenska. Bokens poäng är att man om och om igen ignorerar och förbiser kvinnor när världen utformas, i vardagen, i arbetslivet och på områden som gäller liv och död.

Perez går igenom hundratals exempel på att kvinnor förbises när vi ska samla in data, designa något, skapa system, utveckla medicinska behandlingar och mycket annat. Det är oftast inte ett uttalat kvinnoförtryck utan en form av blind fläck som gör kvinnor osynliga, därav bokens namn.

Osynligheten beror, enligt författaren, på att manskroppen är den automatiska standarden och att man ofta saknar data – och förståelse – för kvinnor även om de utgör halva mänskligheten.

Att männen är ”standard” har tydligast formulerats av filosofen Simone de Beauvoir i boken Det andra könet från 1949. Där beskriver hon hur människan kulturellt uppfattas som hankön, och kvinnan som en avvikelse, ett bihang och objekt till den primära människan. Alltså det andra könet.

Det har hänt mycket sedan 1949. Kvinnor har blivit betydligt mer självständiga i vår del av världen, men trots kvinnofrigörelse och jämställdhet är det fortfarande något fel på hur vi samlar in data och utvecklar system, påpekar Caroline Criado Perez.

Data är inte bara data, hur neutral den än kan se ut. Och oavsett hur rationella vi inbillar oss att vi är så så präglas vi av systematiska felvärderingar – vi är biased, som det heter numera, alltså partiska.

När det gäller medicin är allvaret i den bristfälliga datainsamlingen påtaglig. Kvinnor har ofta andra symtom än män och medicin kan verka annorlunda på kvinnor. Det har inte minst visat sig när det gäller hjärt-kärlsjukdomar som är den vanligaste dödsorsaken i världen. Jag har pratat med Hanne Christensen som är överläkare på Bispebjerg och Frederiksbergs sjukhus och professor i neurologi på University of Copenhagen. Hon berättar bland annat om hur de medicinska försöken lider av en stark manlig överrepresentation.

– Vår normaldata kommer ifrån manliga medicinstudenter. Det är inget fel på dem, de är bara inte de mest genomsnittliga i samhället.

Pianon är bara ett exempel på hur kvinnokroppen får anpassar sig.

Hanne Christensen kommer senare i artikeln att förklara varför detta bidrar till att kvinnor riskerar att inte få ordentlig medicinsk behandling vid livshotande tillstånd. Men låt oss först titta på några av de många exempel som finns på kvinnors osynlighet när det gäller alltifrån toaletter till röstigenkänning. Vi börjar i designvärlden.

Man skulle kunna tro att vardagsprylar är utformade med både män och kvinnor i åtanke, men ofta är så inte fallet. Genomsnittsmannen är den fysiska måttstocken för mycket formgivning av prylar och redskap. Några av redskapen designades i en tid när de faktiskt användes av män och har inte uppdaterats även om kvinnor använder dem i dag. Andra skapades i en värld där mannen har fortsatt att vara den neutrala måttstocken och kvinnan behandlas som en avvikelse.

Ta något så oskyldigt som musikinstrument. Tangenterna på pianon och flyglar har alltid samma bredd, alltså är en oktav alltid 19 centimeter bred. Att det finns en standard har en direkt fördel i att pianisten kan sätta sig vid vilket piano som helst och spela utan att behöva anpassa sina inövade finger- och handrörelser till ny klaviatur.

Men standardbredden favoriserar pianister med stora händer och långa fingrar på bekostnad av dem med små händer. Så det går inte bara ut över kvinnor utan även över män med små händer. Men statistiskt sett har mäns händer något större räckvidd än kvinnors. 87 procent av alla kvinnliga pianister har problem med tangenternas bredd, visar en undersökning.

Det är mer krävande för dem att nå en hög nivå och det är knappast en tillfällighet att de tolv främsta pianisterna i världen har händer med stor räckvidd, inklusive listans två kvinnor som har exceptionellt stora händer, skriver Caroline Criado Perez i boken.

Det finns dock inte bara nackdelar med att ha små händer. Jag känner en professionell konsertpianist, Katrine Gislinge, så jag frågade henne om hon har upplevt problem med tangenterna.

– Ja, på sätt och vis, svarade hon. För jag har små händer. Men jag kan å andra sidan komma in mellan de svarta tangenterna. Man får hitta ett sätt och det kommer alltid att finnas utmaningar oavsett vilka händer man har.

Hennes, i jämförelse med mäns, små händer gör att hon inte alltid kan ta alla toner i ett ackord på en gång utan ibland får bryta ackorden och spela några toner i taget.

– Men det tycker jag egentligen också låter rätt bra, sa hon.

Så Katrine Gislinge hittar, precis som andra pianister utan stora händer, sitt eget sätt att hantera instrumentet på och gör en dygd av nödvändigheten. Och spelar utmärkt de mest krävande klassiska verk. Men hon tvingas anpassa sig till en design som är gjord för en större hand.

Pianon är bara ett exempel på hur kvinnokroppen anpassar sig till designen snarare än tvärtom.

Låt oss nu titta på något som vi alla är bekanta med: offentliga toaletter. Varför är det alltid så lång kö till damtoaletten? Offentliga toaletter är traditionellt inrättade så att det är lika många kvadratmeter till kvinnor och män och därmed ytmässigt rättvist. Men om det exempelvis ryms sju bås på damtoaletten och herrtoaletten rymmer fem bås plus fem pissoarer så kan ju den betjäna tre fler kissnödiga personer åt gången.

Och till detta kommer att kvinnor behöver mer tid på toaletten, till exempel för att en del av dem har mens vilket kräver mer tid än att slå en enkel drill. Alltså ett faktiskt behov. Så är yträttvisan då en rättvisa?

Nu är inte toalettköer världens allvarligaste bekymmer, även om de kan vara irriterande när man verkligen är nödig, och fler och fler platser börjar numera skippa könsuppdelade toaletter.

Googles tjänst är 70 procent bättre på att förstå vad en man säger.

När design slår snett beror det ofta på att man saknar data. Det är en genomgående förklaring i Caroline Criado Perez bok. Det blir mycket konkret när det kommer till stora IT-system, för också där visar sig denna könsskevhet på överraskande sätt, berättar Perez.

Programvara för röstigenkänning är ett bra exempel, alltså den teknologi som används för att styra funktioner via tal. Enligt undersökningar är de bättre på att avkoda mäns än kvinnors röster. Exempelvis är Googles tjänst 70 procent bättre på att förstå vad en man säger. Samma sak för mjukvara i bilar, som ibland är så manligt kodad att den snarare reagerar på den manliga passagerarens kommentarer än den kvinnliga chaufförens instruktioner. Om producenterna tränade mjukvaran på kvinnor skulle detta nog inte vara fallet, säger Perez.

När Apple lanserade sin röstassistent Siri 2014 kunde hon lätt hitta prostituerade om man frågade efter det, men inte abortkliniker. Och om man berättade för henne att man hade blivit våldtagen svarade hon: ”Jag vet inte vad du menar med jag blev våldtagen”, även om hon kunde hjälpa till i många andra olyckssituationer. Det blev tillrättat efter hård kritik men Perez poängterar igen att om fler kvinnor hade varit med i utvecklingen och bland försökspersonerna så hade detta upptäckts långt innan det kom ut på marknaden.

Och när det gäller stora datamängder, exempelvis de som används som grund för algoritmer för översättning, så tar de avstamp i texter som har en stor överrepresentation av manliga ord som han, hans och honom. På samma sätt underrepresenterar Googles bilddatabas kvinnor. Man skulle kunna hävda att de bara speglar de skevheter som redan finns där ute, men Perez argumenterar för att de faktiskt förstärker könsstereotyperna. Exempelvis kan Googles bildsöksalgoritm göra det felaktiga antagandet att en man vid en spis är en kvinna.

Vi tänker ofta att data är något av det mest objektiva som finns. Men data är inte bara data, den rymmer risken för att vara partisk, eller vinklad. Inte bara när det gäller kön utan också andra markörer såsom etnicitet. Det gäller att vara observant från början så att man inte förstärker skevheter.

I vissa fall är brist på data inte bara en irriterande diskriminering utan en fråga om hälsa, liv och död. Det gäller säkerheten i bilar och det gäller inte minst sjukdom och medicin.

Ett av de områden man först på senare år har blivit uppmärksam på är hjärt-kärlsjukdomar. Kvinnor får andra och mindre uppenbara symtom än män och blir därför ofta feldiagnostiserade när de har en hjärtsjukdom. Såväl i läkarutbildningen som i medicinska försök och i läroböcker är manskroppen standard och kvinnan uppfattas fortsatt som en slags avvikelse från den standarden, berättar Perez. Det är ett allvarligt problem eftersom det finns könsskillnader på en rad områden och allra viktigast är nog hjärt-kärlsjukdomar. Och det för oss tillbaka till Hanne Christensen. Hennes inriktning är blodproppar och blödningar i hjärnan, alltså det som heter apoplexi (det kallades tidigare slaganfall. Ofta används det engelska ordet stroke, men här kommer jag alltså, liksom Hanne Christensen, att kalla det apoplexi).

Apoplexi kostar 13 miljoner människor livet varje år. Fram till 2019 dog fler kvinnor än män i Sverige till följd av apoplexi. Det beror helt enkelt på att det finns fler äldre kvinnor då männen dör tidigare.

Även här är det ett problem med könsfördelningen i de kliniska försöken och det var det som satte Hanne Christensen upptäckte under 1990-talet.

– Man sitter som forskarstudent och senare som forskare och ser alla dessa studier där 70 procent är män. Så går man ned på sin kliniska avdelning och ser att det är flest kvinnor som kommer in genom dörren. Det finns i stort sett inga studier där det rekryteras lika många män som kvinnor.

Och det är faktiskt inte enbart när det gäller kön som undersökningarna har en skev fördelning av försökspersoner. Det gäller även ålder och etnicitet.

– Vi gör studier på vita män som är lite yngre än dem som normalt har sjukdomen, säger hon.

Anledningen till att den sneda könsfördelningen är ett problem är att män och kvinnor reagerar olika på sjukdomen och att det är viktigt att kvinnors symtom representeras lika mycket som männens. Annars riskerar kvinnor att bli feldiagnostiserade. Och när man utvecklar medicin är det viktigt att kvinnors reaktioner (både effekter och biverkningar) dokumenteras lika grundligt som männens.

Hanne Christensen förklarar:

– Det är mycket som tyder på att de symtom som kvinnor får vid apoplexi, särskilt yngre kvinnor, precis som vid hjärtinfarkt, är lite annorlunda än de som män får. Men i läroboken står alltid männens symtom. För allt annat än förlossningsbesvär, skrattar hon.

– Kvinnors symtom är det som läkare brukar kalla ”ospecifika”. Kvinnor tycks ha talang för ”ospecifika symtom” vilket är underhållande i sig, tycker jag.

Det är naturligtvis ironiskt att kvinnors symtom beskrivs som ospecifika, men det är också blodigt allvar. Hanne Christensen vill att allt ska gå rätt till och att vetenskapen ska fungera optimalt.

– Det handlar om att vi ska kunna känna igen om folk är sjuka eller inte och behandla dem därefter. Kvinnor har mycket mer smärta kopplad till apoplexi, som huvudvärk. Det är inte ett vanligt symtom hos män. Kvinnor upplever ofta svindel och allmän sjukdomskänsla. Det kan leda till underdiagnostisering eftersom man inte ser dem som tecken på apoplexi. Detta baseras än så länge bara på små studier så man får hålla tungan rätt i mun.

Ja och det är just det som är ett av problemen – det är för få studier och för lite tester på kvinnors specifika symtom. Som Caroline Criado Perez skulle ha sagt: Det är för lite data.

De annorlunda symtomen beror bland annat på att kvinnors blodproppar vanligtvis är placerade på andra ställen i hjärnan än männens. Det finns biologiska förklaringar, men det behöver inte vara hela sanningen. Livsstil kan också spela in, som rökning och alkohol, som män enligt statistiken konsumerar i större mängder än kvinnor, berättar Hanne Christensen. Och det finns en skillnad som är entydigt biologisk som hänger samman med menopausen, alltså när en kvinna slutar få mens. Ju tidigare en kvinna går in i klimakteriet, desto större risk att hon får apoplexi. Hos män finns också en könsspecifik faktor, nämligen kvalitén på spermierna: Ju sämre kvalitet desto större risk för apoplexi. Det tycks alltså finnas ett samband med fertilitet, men det yttrar sig olika beroende på kön.

Så hur ser lösningen ut? Enligt Hanne Christensen gäller det att ställa rätt frågor: Om de har haft havandeskapsförgiftning, när de kom in i klimakteriet och andra faktorer som kan spela in. Och i alla försök och studier framåt: att se till att könsfördelningen är jämn. Och att man även rapporterar data utifrån kön (och kanske även utifrån etnicitet i de fall det kan göra skillnad). Att man slutar med att behandla alla likadant och i stället tittar efter olikheter.

Det är handgripliga saker som man kan införa i praxis på en gång. Vidare behövs en mental förändring, säger Hanne Christensen, för det finns kulturella skäl till att man rekryterar färre kvinnor till kliniska studier. Det har funnits en tendens hos forskare att bagatellisera eller bortförklara det, berättar hon.

– Det är otvivelaktigt så att det finns en betydande bias, även hos välutbildade, kunniga kvinnor som mig. Det är föreställningen att kvinnor är skröpligare, mindre riskbenägna…

Det finns alltså en uppfattning i läkarvärlden att kvinnor inte vill ta risken att ställa upp i de kliniska försöken och att de därför är färre.

Och det är lite konstigt eftersom de som är med i kliniska studier faktiskt klarar sig bättre än andra, eftersom de är under uppsyn av läkare. Så i stället för att hitta på den typen av bortförklaringar är det bara att se till att få in fler kvinnor, gärna äldre kvinnor i riskgrupper.

Oavsett var man dyker ned så finns exempel på kvinnors osynlighet. Caroline Criada Perez bok går igenom alla möjliga områden som kan ses genom denna lins: Snöröjning, stadsmiljöer, ungdomsaktiviteter, parker, gym, hushållsarbete, jobbsamtal, arbetsmiljöer, spisar, trygghetslarm och mycket mer.

Några exempel är mer väldokumenterade och några är tydligare än andra men det finns inget tvivel om att hon har hittat något – och får stöd i hundratals studier.

Trots många förbättringar på jämställdhetsområdet så finns många exempel på att kvinnor osynliggörs. Den goda nyheten är att sedan Perez bok utkom på engelska 2019 och blev en bestseller så har uppmärksamheten riktats mot problemet i många sammanhang. Ett av flera exempel är att Skottlands regering har tillsatt en kommission med syfte att titta på insamlade könsdifferentierade data. Det är vägen framåt. Att alltid titta om det kan finnas data som skulle kunna hjälpa kvinnor eller män med specifika behov.

Nu tänker någon säkert – men männen då? Finns det inte områden där de är osynliga, där system och design och brist på data går ut över dem? Jo, givetvis. När jag tänker på vad jag själv har upplevt genom att bli pappa på 00-talet och ta föräldraledigt när det fortfarande var ovanligt att män tog längre ledighet. Att pappor ibland inte kunde få tillgång till ett skötrum i offentliga miljöer och att alla myndighetsdokument hamnade hos mamman. Att sakna det nätverk som mammagrupperna gav kvinnor. Allt detta har blivit bättre sedan dess, men visst finns fortfarande en del exempel. Men de är nog få i jämförelse med de otaliga områden där kvinnor är – om inte helt osynliga – så i alla fall mindre synliga och mindre registrerade än män.

Slutsatsen i Caroline Criado Perez bok är enkel: Ta med kvinnorna och könsdifferentiera data. Alltid. Om det inte finns någon skillnad så är det bra så. Men ofta finns skillnaden och vi kan inte alltid gissa var.