Att leva med glaukom: ”Jag är rädd för att bli beroende”

Psykologen och författaren Patricia Tudor Sandahl trodde hon behövde nya glasögon. Istället visade det sig att hon har en obotlig ögonsjukdom. Hur hanterar man livet – och omgivningens hurtiga råd – när synen långsamt försvinner?

Jag hade börjat se lite suddigt med ett öga då jag körde bil. ”Dags för nya glasögon”, tänkte jag. Det skulle bli kul att välja nya bågar. När jag fick remiss till ögonkliniken var jag undrande, men inte orolig. Nog var det gråstarr? Många i min krets har opererats och beskrivit det hela som en baggis. Och synen blev så mycket bättre efteråt, har de sagt. Nu var det min tur att drabbas.

Men tur var det inte. Problemet heter glaukom och den hade gått rätt långt. ”Ett kroniskt tillstånd som sakta dödar synnerven”, sa den dryga doktorn. ”Om du inte får behandling kan det bli stora luckor i synfältet, somliga blir blinda. Fast just detta är inte så vanligt”, tillade han efter ett par sekunders paus. Doktorn malde på, det mesta gick mig förbi. Det var ordet blind som fastnade. Jag gick hem som i en dimma, en broschyr om glaukom i handen och en isklump i magen. Jag var livrädd. Vid köksbordet drack jag te och grät, sedan tog jag mig samman och ringde min man. Resten av dagen googlade jag som en besatt. Jag ville ta reda på allt om glaukom – eller grön starr som den också heter.

Det är en klurig sjukdom. Det är inte utan orsak att engelsmän kallar den the silent thief, den tysta tjuven. Man kan ha levt med den i många år utan att veta att något är på tok tills man börjar ana en förändring i synen. Jag är en bland de många som råkade ut för detta.  

Under de drygt femton år som gått sedan dess har jag varit en mönsterpatient. Tagit ögondroppar flera gånger om dagen, gjort laseroperationer, inte missat en enda synkontroll. Det går hyfsat bra. Ändå försvagas synen, bit för bit. Idag fungerar 65 procent av synfältet i mitt högra öga och 25 procent i mitt vänstra. Tack gode Gud att jag kan läsa och skriva, frågan är hur länge. Så många frågor, så få svar. Ovissheten är plågsam.   

Vad är det svarta strecket på din panna, mormor?

De första åren gick försämringen i snigelfart, jag kände knappt av den. Idag försvinner vissa bokstäver när jag läser och delar av bilden saknas när jag tittar på TV eller ser mig själv i spegeln. Det kan bli pinsamt när jag har sminkat mig för även med hjälp av ett förstoringsglas går det inte alltid som jag vill. ”Vad är det svarta strecket på din panna, mormor?” frågade mitt treåriga barnbarn häromdagen. Ett misslyckat försök med mascara förstås, men det höll jag tyst om. I vardagen är det mycket som jag ängslas för: att tandkräm har fastnat kring munnen eller smulor på kinden, att jag spillt något kladdigt på tröjan eller, Gud förbjude, att en fluga har hamnat på mina cornflakes. Jag är hopplös på att bedöma avståndet mellan trottoarkant och väg. Om jag inte ska halka i trappor krävs ett fast grepp om räcket och jag kommer inte ihåg när jag senaste kunde trä en nål. På gatan känner jag inte igen bekanta ens på nära håll och ser inte alltid det som finns framför mina fötter. Igår föll jag handlöst då jag snubblade på en nyckelknippa som låg på mattan. 

Under vintern brukade jag räkna dagarna till våren, numera är solljus en plåga. Mörka glasögon och näbbkeps är vad som gäller. I snabbköp och varuhus bländas jag av takbelysningen och det händer allt oftare att jag siktar fel när jag ska blippa med mitt betalkort. Det är länge sedan det var kul att shoppa. 

Vilken dyster bild jag målar, tänker jag när jag ögnar igenom det som jag har skrivit. Samtidigt känns det skönt att ösa ur mig allt som är jobbigt. Annars brukar jag hålla inne med det. Det var annat när jag först fick diagnosen, då fanns det ingen hejd på min iver att berätta. Den stackare som frågade snällt hur jag mådde drogs med i en lavin av fakta. Jag var tondöv för signaler att det var dags att byta ämne.  

Det är smått frustrerande att det inte syns att man ser dåligt. ”Men hörru, du satt ju och läste tidningen igår!” eller ”Jag ser verkligen inte att det är något fel med din syn”. Varianter på sådana kommentarer får jag stup i ett. Det irriterar mig för jag vill gärna förklara hur en som har glaukom upplever världen, jag hittar bara inga ord. Mitt senaste försök låter så här: ”Föreställ dig ett genomsmutsigt fönster med några rena gluggar lite här och var. Genom vissa gluggar ser jag rätt så bra, annars ser jag som bakom en rökridå”.  

Det händer att jag ger efter för en stark önskan att berätta hur det känns: om oron inför varje kontroll, om hur det finns dagar då jag kommer snubblande nära misströstan och nätter då jag ligger klarvaken med ångest att bli blind. Oftast håller jag dock tyst. Jag har lärt mig att inte vänta allt för stor förståelse, ens av de som står mig nära. 

Att mista synen är det värsta man kan tänka sig, tycker många. Så tänker även jag, fast jag börjar ana en rädsla som ligger ett snäpp djupare: rädslan för att bli beroende. Vi har inte mycket till övers för svaghet i vårt högpresterande samhälle. Hur ska jag klara mig om jag inte längre kan se? Att helt och fullt acceptera att jag tillhör denna riskgrupp är en process fylld av motsägelser. Jag tycker själv att jag bär mig lite knäppt åt ibland.  Till exempel när min man (som gör allt för att förstå mig) köpte en vacker käpp åt mig då jag fyllde år. Han vet att såväl min balans som min syn försvagas och jag är evigt tacksam för hans omsorg. Samtidigt blev jag förnärmad. Att få en käpp i present, var inte det att gå lite väl långt? Han fick ett halvhjärtat tack. Sedan dess står käppen bakom dörren i hallen. Den stämmer inte överens med min självbild, liksom mycket annat i tillvaron.

Hur undvika att klamra sig fast vid det som en gång var? Slappna av! Ha tillit! Ta dagen som den kommer! Streta inte emot! Acceptera verkligheten som den är! Det är ingen brist på goda råd, jag har själv delat ut sådana. Problemet är de hinder som står i vägen för att följa dem. Hos mig är självömkan högt på listan. ”Åh vad mycket enklare livet vore om jag slapp just glaukom, jag som är skribent och måste kunna läsa och skriva!” suckar jag och tycker synd om mig själv. Plötsligt dyker det upp en strof ur Peter Curmans dikt Andra har det alltid bättre:

För mig är du en av de andra
För dig är jag en av de andra

Ord i rättan tid. För om livet inte hade utmanat mig med glaukom hade det antagligen blivit något annat som hade krånglat till det för mig på ett eller annat sätt.  

Finns det ingenting positivt med i bilden? Förutom att mina ögonfransar har blivit längre och tjockare tack vare ögondroppar kommer jag inte på så värst mycket, inte på ett ytligt plan. Det positiva ligger mer åt det existentiella hållet. Att kämpa med glaukom har gett mig många chanser att se med lite mer nyanserade ögon på mig själv och mitt liv, ställa frågan: ”Vad har verkligen betydelse för mig?” och ge mig själv tid att lyssna inåt efter svaret. Jag har dessutom insett mitt stora behov av kontroll – och att det faktiskt är försvinnande lite här i livet som jag kan kontrollera. Och så förstår jag, till min förvåning, att jag klarar mer än jag tror. Jag håller på att bli bättre på att – faktiskt – se och glädjas åt det jag har snarare än att beklaga mig över det som saknas, både i mitt synfält och mitt liv. Att leva med en ögonsjukdom hjälper mig att se med tacksamhetens ögon.

Små händelser och stunder i vardagen, sådant som lätt går obemärkt förbi, har fått ett ökat värde. Att låta sig gripas av det ordinära och aldrig någonsin ta någonting för givet, nog är detta tacksamhetens hemlighet. Och med detta sagt erkänner jag att tiden är inne för att hämta min käpp, tacka helhjärtat för presenten, och ta mig en sväng runt parken.  

Läs mer:

Så är livet med hörapparat

En röststyrd värld